广州市星语特教连锁机构是广州市成立早、规模大、训练系统完善的***机构。星语特教成立于2003年,是一家专门针对孤独症儿童及相关发育障碍儿童进行康复训练的非营利性民办非企业单位,目前分别在广州市白云区、荔湾区、番禺区、天河区、花区、从化区以及佛山、东莞共建有直营训练中心十一处、技术支持覆盖深圳、南京、长沙等城市,场地面积超过一万平方米,***教师百余人。语言障碍培训机构招生服务热线
在北京,人们现在比较熟悉的养护机构是慧灵和利智。它们都经营了很多年,但一直都有各自的困难。慧灵是连锁机构,采用市场化运作方式,偏重托养,虽然收费低,但很难针对每个患者提供个性化服务。利智更接近社区型居家养老,收费也低,但因为租金贵、各项支出繁多,所以员工待遇也比较捉襟见肘,无法招揽人才,更没有能力发展。而且,这些机构都不是******机构,不能够旱涝保收。但若将目光转向其他机构,又会面临公立名额少、私立收费高的问题。
患者几乎不能理解情感这种高阶事物,同时以他们的知识结构也不足以产生更多的联想。
而且,80% 以上的患者都没有独立行为能力,这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的技能,至于社交什么就不提了。
也就是说,没有家人的照料,独立活一周都难。他们的存在对家庭就已经是一个无法忽视的巨大负担。
大多数患者是缺乏自理能力的,需要家长的终生陪伴,这给家庭带来的压力是非常之大的。
08. 不要着急,请等等我
爸爸妈妈听我说,有时候我没有反应,是因为我在思考,请不要着急。
谱系孩子在沟通上总是显得有点“特别”。要么重复别人说的话,要么答非所问。其实,他们只是不知道该如何表达。
试着多从孩子的角度去组织语言,告诉Ta怎样描述不同的感受。当孩子想要说出来的时候,不要急,给他一点时间,给他一定鼓励,慢慢的,他的进步你会看得到。
电影《地球上的星星》剧照
09. 请不要放弃我,请对我有信心
爸爸妈妈听我说,请不要把我当弱智,请对我有信心。
虽然孩子不一定有某方面的特异功能,但他们依旧有属于自己的闪光点。我有一说一,有二说二,认定了就坚定无比。
也许,孩子的糟糕状况常常让我们想要放弃,但是未来总是一个未知数,请对孩子有信心。
2017年,北卡罗来纳大学学Joseph Piven,在一项包含15名孩子小型调查中发现,一些患者,即使在18个月大,才表现出的症状,但6—12月时,大脑已经出现了过度生长的现象。
还有,在一些前瞻性实验中,研究人员通过观看家庭中儿童成长录像带发现,大部分患者在18月大之前,都会出现能力退化,有些家长可能不易察觉,或察觉较晚,例如眼神注视频率的减少,对面孔关注度降低。
这一发现,被认为有力地支撑了过度修剪假说,而儿童出现的能力退化,是在婴儿早期甚至出生前就开始的,大脑异常发育决定。
不过,医学界对、能力退化问题、以及大脑的发育等方面的研究,还处于初期阶段,“神经过度修剪”理论目前也是一种假说,并未得到完全验证。
但有一点可以确定,目前并不存在退化型的良药,家长只能通过长期、科学的干预帮助儿童学习更多技能。
另外大部分患者在两岁前后,会出现能力退化现象,这些能力退化很可能是儿童发育的自然过程,并不一定会导致更严重的后果。
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